facebook
Trendy App

Trendy Radio Player

Słuchaj Trendy w telefonie

Trendy Radio App
Telefon

Koncert charytatywny dla Kubusia Chochołka 08 Listopada 2024

30 listopada o godz. 17:00 w Gorlickim Centrum Kultury odbędzie się koncert charytatywny pod hasłem „Blisko Serca, Muzyka Nadziei”, organizowany dla Kubusia Chochołka. Wydarzenie ma na celu zebranie funduszy na leczenie i rehabilitację chłopca. Na scenie wystąpią m.in. Zespół Glorify, chór Belfersingers, Beata Bednarz, Zespół Fileo oraz Turbo Anioły. 

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie UNC80 i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa. Mutacja ta powoduje ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, słaby przyrost masy ciała.

Chłopiec ma prawie 5 lat, ale nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pełza, nie raczkuje. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje również ogromne problemy z przełykaniem, dlatego rodzina zdecydowała się na założenie PEGa. Ostatnie badanie EEG wykazało, że Kubuś ma napady padaczkowe. Ze względu na swój stan zdrowia potrzebuje nieustannej opieki, stałej rehabilitacji i leczenia, które są jego jedyną szansą na rozwój. Nie ma lekarstwa na mutację Kubusia, rodzice zdecydowali się na przeszczep komórek macierzystych i aktualnie Kubuś przechodzi terapię na Słowacji. Bezpłatne wejściówki można odebrać w Szkole Podstawowej w Ropicy Polskiej oraz w Pawilonie Historii Miasta Gorlice. 

zdjęcie_58144

Pogoda:

słabe opady deszczu

4 °C słabe opady deszczu

Komentarze czytelników

Ilość komentarzy: 0

Dodaj komentarz